F.E.S. heeft de meest gestelde vragen over fibromyalgie en de vereniging gebundeld. Staat jouw vraag er niet bij? Stel je vraag online of telefonisch aan F.E.S. en/of lotgenoten.
De diagnose stellen is een ingewikkeld proces, samengesteld uit een score op bepaalde pijnpunten. Daarnaast komen typische pijnklachten van fibromyalgie, zoals chronische vermoeidheid of stijfheid, ook voor bij andere aandoeningen. Er is geen definitieve test of bloedonderzoek dat fibromyalgie kan vaststellen. Als een arts het vermoeden van fibromyalgie heeft, zal hij eerst andere aandoeningen uitsluiten met behulp van (bloed)onderzoeken.
Fibromyalgie is een ziekte die niet met beeldvormende apparaten of laboratoriumdiagnostiek aantoonbaar is. Het is niet zichtbaar vanaf de buitenkant. Daarom horen veel patiënten dat de aandoening ‘tussen de oren’ zit. Fibromyalgie is echter een officiële door de W.H.O. erkende aandoening.
Is fibromyalgie een autoimmuunziekte of niet? Hier is nog steeds discussie over.
Een autoimmuunziekte is een ziekte waarbij het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt.
Bij fibromyalgie was aanvankelijk geen bewijs voor een rol van het afweersysteem, maar dat is veranderd. Uit recent onderzoek blijkt dat antilichamen en witte bloedcellen een sleutelrol spelen bij de pijn die fibromyalgie kenmerkt. Mensen met fibromyalgie hebben geactiveerde witte bloedcellen (neutrofielen) en iets dergelijks in de hersenen (geactiveerde microglia).
Antilichamen en neutrofielen uit het bloed van vrouwen met fibromyalgie wekken bij muizen pijn en stilzitten op. Die antilichamen en neutrofielen werken op de zenuwknopen naast het ruggenmerg (ruggenmergszenuwknoop).
Het lijkt er dus op dat de pijn bij fibromyalgie het gevolg is van het afweersysteem dat een aanval uitvoert op de ruggenmergszenuwknopen met antilichamen en neutrofielen.
Iedereen kan fibromyalgie krijgen, kinderen, jongeren en volwassenen.
Er is geen leeftijd of sekse aan verbonden. Omdat de diagnose zich meestal openbaart tussen de 25 en 45 jaar gaan er geluiden rond dat het risico op ontstaan van fibromyalgie toeneemt met de leeftijd. Hier zijn echter geen bewijzen voor. Het komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, ongeveer 90% van de patiënten is vrouw.
Het klimaat beïnvloedt het ontstaan van fibromyalgie niet. De aandoening komt zowel in warme als koude streken voor.
Er is onderzoek dat uitwijst dat het weer niet van invloed is op fibromyalgie. De temperatuur, zon of neerslag hebben geen invloed op de pijn en vermoeidheid die met de aandoening gepaard gaan. De ervaringen van fibromyalgie-patiënten is echter anders: sommige mensen hebben meer klachten als de temperatuur wisselt of als het buiten koud of vochtig wordt. Meestal is een vochtige warmte funest voor fibromyalgiepatiënten.
Nee, voor zover bekend niet. Het kan wel familiair zijn - dat betekent dat het in bepaalde families meer voorkomt. Men vermoedt dat psychische en sociale omstandigheden een rol spelen. Denk aan iemands leefomgeving en leefwijze, opleiding, opvoeding, en soort werkzaamheden. Het kan ook een factor zijn dat een gezin geconfronteerd is geweest met grote tegenslagen of traumatische ervaringen.
Voor fibromyalgie krijgen sommige patiënten pijnstillende medicijnen/ spierverslappers. Er zijn echter geen toonaangevende onderzoeken die aangeven dat deze medicijnen echt werken. Helaas horen we van veel fibromyalgiepatiënten dat dit niet of nauwelijks werkt, en ook de bijwerkingen zijn soms erg vervelend. Sommigen medicijnen kunnen wel de pijn verzachten. Probeer medicijnen altijd onder begeleiding van een arts.
Er bestaat tot dusver geen (wetenschappelijk aangetoond) verband tussen diabetes mellitus en fibromyalgie. Slechts een deel van patiënten met diabetes mellitus heeft fibromyalgie en het omgekeerde geldt ook. Daar staat tegenover dat een niet behandelde of niet goed behandelde diabetes mellitus dezelfde klachten kunnen geven, zoals vermoeidheid, lusteloosheid en spierpijn.
Diabetes mellitus kan vrij lang onopgemerkt blijven. Dat iemand bij klachten van vermoeidheid en pijn dan de diagnose fibromyalgie krijgt, is voorstelbaar.
Sommige fibromyalgiepatiënten zijn van mening dat de oorzaak ligt bij insuline-resistentie en dat dit dus aangetoond kan worden met een bloedtest waaruit komt dat er een afwijkende waarde van het bloedsuiker is of een afwijkend HbA1c. Hierop volgt vaak een behandeling met metformine.
Vooralsnog pleit F.E.S. er niet voor bloedsuikeronderzoek te doen bij patiënten met fibromyalgie, tenzij er een overgewicht bestaat, Diabetes mellitus in de familie voorkomt, er eerder zwangerschapsdiabetes was, er bekende afwijkingen zijn van het cholesterolgehalte en vetgehalte in het bloed zijn.
Helaas (nog) niet. Er is nog steeds geen afdoend medicijn gevonden dat fibromyalgie doet genezen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. In de media gaan vele artikelen rond van mensen die genezen zijn of over genezende therapieën, deze zijn helaas niet waar.
Wij geven geen waardeoordeel over artsen en hebben daarom ook geen database van artsen en behandelaars. De relatie arts-patiënt is persoonlijk en bepaalt vaak welk stempel een arts krijgt. Op Zorgkaart Nederland kun je zelf opzoeken welke artsen er in jouw omgeving zijn en welke beoordelingen zij hebben gekregen.
Uitgangspunt bij UWV is dat iedereen nog wel iets kan doen, ongeacht of deze ‘beroepen’ beschikbaar of toegankelijk zijn. De bewijsvoering van eventuele beperkingen ligt bij de patiënt. Leden van F.E.S. kunnen een adviesgesprek aanvragen bij een van onze juristen uit het deskundigennetwerk. Tevens kun je contact opnemen met onze ervaringsdeskundige coaches fibromyalgie & werk.
Heb je vragen over bijv. hulpmiddelen, behandelingen of geldzaken? Ervaringen hierin variëren vaak en zijn sterk persoonsafhankelijk. Stel ze aan lotgenoten of kijk op onze pagina met hulplijnen en websites.
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
