Fibromyalgie is een aandoening die veel in combinatie gaat met andere ziektes. Dit noemen we co- of multimorbiditeit. Meer dan de helft van de mensen met een chronische aandoening heeft één of meer andere aandoeningen. De regie houden over leven met meerdere aandoeningen is vaak niet gemakkelijk.
Fibromyalgie is een aandoening die veel in combinatie gaat met andere ziektes. Dit noemen we co- of multimorbiditeit. Meer dan de helft van de mensen met een chronische aandoening heeft één of meer andere aandoeningen. De regie houden over leven met meerdere aandoeningen is vaak niet gemakkelijk.
Eind 2021 heeft F.E.S. d.m.v. een poll geinventariseerd welke aandoeningen het meeste voorkomen bij fibromyalgie. Deze poll is door bijna 1800 fibromyalgiepatiënten ingevuld. De uitkomsten zijn in de grafiek hieronder te zien.
Gevolgen over multi- en comorbiditeit
Als je meerdere chronische ziektes naast elkaar hebt, ontvang je vaak zorg van verschillende zorgverleners, die allemaal advies geven over de ziekte in hun eigen vakgebied. Patiënten maken zich zorgen over gebrek aan afstemming. Ook kunnen de verschillende adviezen met elkaar in tegenspraak zijn. Ook voor zorgverleners is het worstelen met het feit dat het in het huidige zorgsysteem lastig is om behandelingen af te stemmen.
Dat blijkt uit onderzoek (2022) van Patiëntenfederatie Nederland en haar leden (waaronder F.E.S.) onder dertienduizend mensen. Van hen hadden er meer dan zevenduizend twee of meer aandoeningen. De gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn fors en uiten zich in belemmeringen in de dagelijkse activiteiten van deelnemers (79%), deelname aan de maatschappij (58%) of in mentale klachten (44%). Een op de drie deelnemers aan het onderzoek heeft last van alle drie.
Tegelijk valt op dat veel mensen met twee of meer aandoeningen behoefte hebben aan ondersteuning hoe om te gaan met de aandoeningen en hoe ze elkaar beïnvloeden. Datzelfde geldt voor het gebruik van de medicijnen voor meerdere aandoeningen. Bij één op de drie deelnemers met meerdere medicijnen hebben deze medicijnen soms, meestal of altijd een nadelige invloed op elkaar (n=1901).
Regierol
Bij vier op de tien deelnemers is er een coördinator die de zorg en begeleiding overziet en coördineert. Maar vaak nemen deelnemers zelf deze rol op zich: 21% noemt zichzelf coördinator, 31% heeft om die reden geen coördinator nodig en 28% zou het daarom juist fijn vinden om er één te hebben. Het kost deelnemers zelf vaak veel moeite om deze rol op zich te nemen, vanwege hun slechte gezondheid of omdat het teveel tijd kost. Maar ze doen het omdat niemand anders het voor ze doet.
Het is belangrijk dat zorgverleners om hier in de spreekkamer en in overleg met collega’s serieus werk van te maken. Zorg voor betere coördinatie en afstemming. Maak bespreekbaar waar mensen behoefte aan hebben, en focus niet alleen op de aandoeningen. Bespreek ook welke zorg en ondersteuning nodig is om goed te kunnen leven met alle aandoeningen. Overleg meer samen met en minder alleen over de patiënt. En ben je bewust van de wisselwerking van de aandoeningen en van de bijbehorende medicijnen want lang niet alle medicijnen verdragen zich goed met andere.
Leven met aandoening
Zeven op de tien deelnemers aan het onderzoek hebben al meer dan tien jaar meerdere aandoeningen. Negen op de tien geven aan dat enkele (48%) of zelfs alle aandoeningen (43%) een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. 64% van de deelnemers zegt dat de aandoeningen die ze hebben invloed op elkaar hebben, de helft vindt dat de aandoeningen zelfs veel invloed op elkaar hebben, vaak in negatieve zin.
Deelnemers praten wel met anderen over hun aandoening(en) (70%). Vaak is dat met mensen zonder aandoening (46%), maar ook regelmatig met mensen met andere aandoeningen (39%), of met één (40%) of meerdere (25%) met dezelfde aandoeningen. Maar bijna een kwart van de mensen die praat over de aandoening mist iets in die gesprekken: begrip of inlevingsvermogen van de gesprekspartner. Ook missen mensen contact met lotgenoten, mensen die hetzelfde hebben of meemaken. Ook missen zij professionele informatie over het totaalplaatje van hun aandoeningen. En ze zoeken oplossingen hoe ze om moeten gaan met hun aandoeningen en hoe ze hiermee verder kunnen komen.
In al deze wensen zouden patiëntenorganisaties zoals F.E.S. moeten kunnen voorzien.
Tips voor omgaan met multimorbiditeit
Marlieke de Jonge, onderzoekster én zelf patiënt, heeft een lijst samengesteld met tips van en voor patiënten met meerdere aandoeningen. Tips van en voor patiënten met ‘multimorbiditeit’ – Wat kan ik zelf doen? Bekijk hier de lange versie van deze tips. De korte versie staat hieronder in de pdf:
Eind 2021 heeft F.E.S. d.m.v. een poll geinventariseerd welke aandoeningen het meeste voorkomen bij fibromyalgie. Deze poll is door bijna 1800 fibromyalgiepatiënten ingevuld. De uitkomsten zijn in de grafiek hieronder te zien.
Gevolgen over multi- en comorbiditeit
Als je meerdere chronische ziektes naast elkaar hebt, ontvang je vaak zorg van verschillende zorgverleners, die allemaal advies geven over de ziekte in hun eigen vakgebied. Patiënten maken zich zorgen over gebrek aan afstemming. Ook kunnen de verschillende adviezen met elkaar in tegenspraak zijn. Ook voor zorgverleners is het worstelen met het feit dat het in het huidige zorgsysteem lastig is om behandelingen af te stemmen.
Dat blijkt uit onderzoek (2022) van Patiëntenfederatie Nederland en haar leden (waaronder F.E.S.) onder dertienduizend mensen. Van hen hadden er meer dan zevenduizend twee of meer aandoeningen. De gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn fors en uiten zich in belemmeringen in de dagelijkse activiteiten van deelnemers (79%), deelname aan de maatschappij (58%) of in mentale klachten (44%). Een op de drie deelnemers aan het onderzoek heeft last van alle drie.
Tegelijk valt op dat veel mensen met twee of meer aandoeningen behoefte hebben aan ondersteuning hoe om te gaan met de aandoeningen en hoe ze elkaar beïnvloeden. Datzelfde geldt voor het gebruik van de medicijnen voor meerdere aandoeningen. Bij één op de drie deelnemers met meerdere medicijnen hebben deze medicijnen soms, meestal of altijd een nadelige invloed op elkaar (n=1901).
Regierol
Bij vier op de tien deelnemers is er een coördinator die de zorg en begeleiding overziet en coördineert. Maar vaak nemen deelnemers zelf deze rol op zich: 21% noemt zichzelf coördinator, 31% heeft om die reden geen coördinator nodig en 28% zou het daarom juist fijn vinden om er één te hebben. Het kost deelnemers zelf vaak veel moeite om deze rol op zich te nemen, vanwege hun slechte gezondheid of omdat het teveel tijd kost. Maar ze doen het omdat niemand anders het voor ze doet.
Het is belangrijk dat zorgverleners om hier in de spreekkamer en in overleg met collega’s serieus werk van te maken. Zorg voor betere coördinatie en afstemming. Maak bespreekbaar waar mensen behoefte aan hebben, en focus niet alleen op de aandoeningen. Bespreek ook welke zorg en ondersteuning nodig is om goed te kunnen leven met alle aandoeningen. Overleg meer samen met en minder alleen over de patiënt. En ben je bewust van de wisselwerking van de aandoeningen en van de bijbehorende medicijnen want lang niet alle medicijnen verdragen zich goed met andere.
Leven met aandoening
Zeven op de tien deelnemers aan het onderzoek hebben al meer dan tien jaar meerdere aandoeningen. Negen op de tien geven aan dat enkele (48%) of zelfs alle aandoeningen (43%) een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. 64% van de deelnemers zegt dat de aandoeningen die ze hebben invloed op elkaar hebben, de helft vindt dat de aandoeningen zelfs veel invloed op elkaar hebben, vaak in negatieve zin.
Deelnemers praten wel met anderen over hun aandoening(en) (70%). Vaak is dat met mensen zonder aandoening (46%), maar ook regelmatig met mensen met andere aandoeningen (39%), of met één (40%) of meerdere (25%) met dezelfde aandoeningen. Maar bijna een kwart van de mensen die praat over de aandoening mist iets in die gesprekken: begrip of inlevingsvermogen van de gesprekspartner. Ook missen mensen contact met lotgenoten, mensen die hetzelfde hebben of meemaken. Ook missen zij professionele informatie over het totaalplaatje van hun aandoeningen. En ze zoeken oplossingen hoe ze om moeten gaan met hun aandoeningen en hoe ze hiermee verder kunnen komen.
In al deze wensen zouden patiëntenorganisaties zoals F.E.S. moeten kunnen voorzien.
Tips voor omgaan met multimorbiditeit
Marlieke de Jonge, onderzoekster én zelf patiënt, heeft een lijst samengesteld met tips van en voor patiënten met meerdere aandoeningen. Tips van en voor patiënten met ‘multimorbiditeit’ – Wat kan ik zelf doen? Bekijk hier de lange versie van deze tips. De korte versie staat hieronder in de pdf:
Lees meer over multi- of comorbiditeit
- Onderzoek van Patiëntenorganisatie Nederland
Lees het rapport Bekijk de factsheet
- Fibromyalgie en het risico op osteoporose
- Link tussen fibromyalgie en het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS)
Lees meer over multi- of comorbiditeit
- Onderzoek van Patiëntenorganisatie Nederland
Lees het rapport Bekijk de factsheet
- Fibromyalgie en het risico op osteoporose
- Link tussen fibromyalgie en het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS)
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
