Chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid, de meest voorkomende klachten bij fibromyalgie, komen ook vaak voor bij andere aandoeningen. Er zijn geen laboratoriumtests of bloedonderzoeken om fibromyalgie vast te stellen. Ook röntgenfoto’s laten niets zien. De diagnose fibromyalgie stellen is daarom een ingewikkeld proces.
Chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid, de meest voorkomende klachten bij fibromyalgie, komen ook vaak voor bij andere aandoeningen. Er zijn geen laboratoriumtests of bloedonderzoeken om fibromyalgie vast te stellen. Ook röntgenfoto’s laten niets zien. De diagnose fibromyalgie stellen is daarom een ingewikkeld proces.
Er bestaat geen ‘gouden standaard’ om de diagnose fibromyalgie te stellen. Een arts, vaak een reumatoloog, brengt je klachten in beeld aan de hand van een uitgebreide vragenlijst en lichamelijk onderzoek. Daarnaast vinden onderzoeken plaats om uit te sluiten dat andere aandoeningen of ziekten de pijnklachten veroorzaken. Op basis van al deze bevindingen, stelt de arts de diagnose. Een reumatoloog raadplegen is verstandig in verband met aandoeningen.
Enkele jaren geleden zijn er internationale afspraken gemaakt voor het stellen van de diagnose fibromyalgie. Het gaat om de volgende criteria:
chronische pijn en/of stijfheid op drie of meer plekken in het lichaam
deze plekken zitten zowel boven als onder de taille en zowel links als rechts in het lichaam
langer dan 3 maanden last van pijn en stijfheid
last van langdurige klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, wisselende stemmingen of niet uitgerust wakker worden
Deze criteria zorgen voor minder onenigheid over de diagnose onder artsen. Maar er blijft kritiek omdat de uitkomsten gebaseerd zijn op persoonlijke waarnemingen (subjectief).
Naast bovengenoemde criteria is sinds 2010 de fibromyalgiescore in gebruik. Om de diagnose te stellen volgens deze methode zal de arts de symptomen en de pijn beoordelen. Hieruit komen zogeheten pijnscores en symptoomscores.
Pijnscore
De pijnscore is gebaseerd op het aantal gebieden waarin je pijn hebt. In totaal zijn er 19 gebieden. Voor elk gebied waarin je de afgelopen week pijn hebt gehad krijg je een score van 1. De hoogst mogelijke pijnscore is 19; je hebt dan in de afgelopen week pijn gehad in alle 19 pijngebieden. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moet de pijnscore minimaal 3 zijn.
Symptoomscore
De symptoomscore is opgebouwd uit twee delen. Allereerst beoordeelt de arts de drie belangrijkste symptomen: vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren. Voor alle drie de symptomen wordt gekeken óf ze aanwezig zijn en in welke mate. De punten die je krijgt voor de aanwezigheid zijn als volgt verdeeld:
0 – afwezig
1 – aanwezig in lichte of milde mate
2 – aanwezig in matige of aanzienlijke mate
3 – aanwezig in ernstige mate (continu het leven verstorend)
Naast de drie belangrijkste symptomen (vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren) beoordeelt de arts ook andere symptomen van fibromyalgie. Dit gebeurt op basis van een lijst van 42 symptomen die minder vaak voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan spastische darmklachten, diarree, koorts, vaag zien, droge mond, oorsuizen en kortademigheid. De beoordeling is als volgt:
0 – geen van deze symptomen
1 – enkele van deze symptomen
2 – een aanzienlijk aantal van deze symptomen
3 – veel van deze symptomen
De symptoomscore bestaat uit de scores voor de drie belangrijkste symptomen en het puntenaantal voor de extra symptomen. De maximale symptoomscore is 12; de drie belangrijkste symptomen zijn dan aanwezig in ernstige mate (3x3=9) en je hebt veel van de overige symptomen (9+3=12). Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moet de symptoomscore minimaal 5 zijn.
Fibromyalgiescore = pijnscore plus symptoomscore
De arts berekent de fibromyalgiescore door de pijnscore en de symptoomscore bij elkaar op te tellen. De fibromyalgiescore loopt van 0 (geen enkel symptoom van fibromyalgie) tot en met maximaal 31 (heel erge fibromyalgie). Bij een fibromyalgiescore van 31 heb je een pijnscore van 19 en een symptoomscore van 12. Hoewel de minimale pijnscore en symptoomscore samen 8 zijn, krijg je de diagnose fibromyalgie pas bij een fibromyalgiescore van minimaal 12.
'Ik heb al 20 jaar klachten, maar soms ging ik niet eens naar de dokter. Eigenlijk wist niemand waar ze vandaan kwamen. Vijf jaar geleden is de diagnose fibromyalgie gesteld. Dat gaf ook opluchting: eindelijk een naam voor wat ik had en zo kon ik het ook beter uitleggen aan de mensen in mijn omgeving.’ (vrouw met fibromyalgie)
Niet alle artsen maken gebruik van de fibromyalgiescore. Sommige hanteren nog de oudere methode met gebruik van tenderpoints. Om te testen of je fibromyalgie hebt, kan een arts onderzoek doen naar tenderpoints, ook wel drukpunten genoemd. Het onderzoek gebeurt volgens een vast protocol. De arts zal met de hand druk uitoefenen op de tenderpoints. Als dit pijn doet noemen we dit een positieve tenderpoint. Dit onderzoek blijkt echter niet zo betrouwbaar. Verschillende artsen scoren bij dezelfde patiënten een verschillend aantal positieve tenderpoints. Ook blijken punten die net naast de tenderpoints liggen net zo gevoelig te kunnen zijn.
*) R.Geenen en J.W.G. Jacobs (2010). Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie, 4, p. 52-54).
**) De 42 lichamelijke symptomen zijn: spierpijn, spastische darmklachten, moeheid, denk- en geheugenproblemen, spierzwakte, hoofdpijn, buikpijn en buikkrampen, doof gevoel/tintelingen, duizeligheid, slapeloosheid, depressie, hardlijvigheid, pijn in epigastrio, misselijkheid, nervositeit, pijn op de borst, vaag zien, koorts, diarree, droge mond, jeuk, piepende ademhaling, fenomeen van Raynaud, urticaria, oorsuizen, braken, zuurbranden, zweertjes in de mond, verdwenen/veranderde smaak, toevallen, droge ogen, kortademigheid, verminderde eetlust, huiduitslag, zonlichtallergie, hoorstoornissen, snel blauwe plekken, haaruitval, vaak plassen, pijn bij plassen en blaaskrampen.
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
