Niet alleen iemand met fibromyalgie krijgt te maken met de gevolgen van de aandoening, ook mensen in de omgeving worden ermee geconfronteerd.
Hoe dichterbij mensen staan, hoe groter de gevolgen van fibromyalgie ook voor hen zullen zijn. Zij raken hun gezonde partner, ouder, kind of vriend kwijt en moeten zich dus ook aanpassen.
Ziek zijn doe je in een relatie niet alleen. Ook jouw partner heeft te maken met verdriet, onmacht en andere emoties. Gun hem of haar de ruimte en tijd om hierin een weg te vinden. De dynamiek binnen een relatie verandert meestal door de aandoening.
Hieronder vind je enkele DO's en DON'ts voor partners:
DO’S:
Je contacten en sporten buitenshuis aanhouden.
Je boosheid, frustratie en andere negatieve emoties erkennen en proberen te veranderen. Hier kan bijvoorbeeld meditatie of mindfulness bij helpen.
Zo veel mogelijk verdiepen in de aandoening fibromyalgie. Dan weet je bijvoorbeeld dat de pijn onvoorspelbaar is en dat je dus soms moet helpen bij dingen die jouw partner met fibromyalgie op andere dagen wél zelf kan.
Jouw partner af en toe vertellen dat zij/hij nog steeds dezelfde persoon is ondanks haar pijn en dat je van haar/hem houdt.
Hulp inschakelen van familie/kennissen, of een huishoudelijke hulp of thuiszorg.
Toegeven dat jij ook geen oplossing hebt voor de pijn.
DON'ts
Jezelf wegcijferen, activiteiten afzeggen en niet meer afspreken met je vrienden.
Je schamen of je schuldig voelen voor je negatieve emoties tegenover je partner met betrekking tot de ziekte.
Alles opkroppen en er met niemand over praten.
Alle taken naar je toe halen en jouw partner (de patiënt) alles uit handen nemen - de hindernissen en uitdagingen voor haar/hem uit de weg ruimen.
De tussenpersoon worden tussen jouw partner (de patiënt) en de behandelaar.
Blijven hangen in alles wat niet meer kan.
Dit blijft toch wel het allerbelangrijkste advies: praat met elkaar! Het is voor een partner soms moeilijk te begrijpen wat fibromyalgie precies inhoudt en wat dit voor iemand betekent. Juist daarom is het van groot belang dat je met elkaar praat, geef aan wat je voelt, waarvan je last hebt, wat fibromyalgie voor jou inhoudt of wat het voor je inhoudt dat je partner fibromyalgie heeft. Op deze manier wordt het voor jullie allebei makkelijker om begrip op te brengen voor de ander.
Zorgen voor je naaste is voor de meeste mensen vanzelfsprekend, dit doe je uit liefde voor elkaar. Maar wat verstaan we onder mantelzorg en wat niet? Heb je misschien recht op een vergoeding? En wie kan je helpen? Kijk voor meer info op mantelzorg.nl
Intimiteit kan verloren gaan als een aandoening zoals fibromyalgie tussen je in staat. Op Rutgers Kenniscentrum Seksualiteit is er aandacht voor problemen rondom intimiteit en seksualiteit en hoe je deze kan oplossen.
Wanneer een ouder een aandoening heeft, worden kinderen er sowieso door beïnvloedt. Wees eerlijk tegen je kind. Wat je precies vertelt en hoe hangt natuurlijk van de leeftijd van het kind af, maar kinderen willen maar twee dingen van je: informatie en geruststelling. Het allerbelangrijkste voor de relatie met je kind is dat je hem laat voelen dat je van hem houdt, ongeacht de problemen
Lees meer over het zijn van een chronisch pijnpatiënt én ouder van een opgroeiend kind.
Bestel in onze webshop het informatieboekje: Wat als...je mama of papa vaak pijn heeft? Dit boekje legt op een begrijpbare manier aan kinderen uit wat chronische pijn is.
Als je fibromyalgie hebt, kan het onderhouden van sociale contacten moeilijk zijn. Niet alle vriendschappen zijn hiertegen bestand, waardoor deze (in de loop van de tijd) kunnen verwateren.
Je kan op veel onbegrip stuiten omdat je aandoening niet zichtbaar is én veel mensen zich moeilijk in je kunnen verplaatsen. Enkele DO’s en DON'ts voor vriendschappen als je fibromyalgie hebt:
DO’s:
Leg uit wat het betekent om dag in, dag uit met fibromyalgie om te gaan.
Moedig vrienden aan om dingen met je te blijven delen, zowel de leuke belevenissen als hun eigen verdriet en tegenslag.
Vraag je vrienden om hulp of een gunst. Geef heel concreet aan wat iemand voor je kan betekenen. Mensen willen vaak graag helpen, maar weten niet altijd hoe.
Zo min mogelijk dingen afzeggen tenzij je echt té ziek bent. Probeer toch te gaan als je een leuke afspraak hebt, het kan je ook energie of afleiding geven. Als je te moe wordt of je lijf te pijnlijk, kun je altijd nog eerder weer naar huis gaan dan je van plan was.
DON'ts:
Ellenlange verhalen over je aandoening houden; zelfs de liefste en meest behulpzame vrienden kunnen afhaken als jij elke dag maar door blijft praten over dezelfde pijn.
Maar ook: stoer doen en nooit of te weinig over je ziekte praten of bagatelliseren.
Blijven hopen dat anderen uit zichzelf de steun en hulp komen bieden waar jij behoefte aan hebt.
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
