Veelgestelde vragen

Onderstaand de meest gestelde vragen over fibromyalgie. Via dit formulier kunt u alle vragen stellen over fibromyalgie. U kunt voor vragen en opmerkingen ook contact opnemen met de fibromyalgielijn, telefoon: 035-6212223.

Ik ben ge(her)keurd en moet weer volledig gaan werken. Ik kan dat niet, wat nu?

Uitgangspunt is dat iedereen nog wel iets kan doen, ongeacht of deze ‘beroepen’ beschikbaar of toegankelijk zijn. Fibromyalgie is niet aantoonbaar via eenvoudig onderzoek. De bewijsvoering van eventuele beperkingen ligt bij de patiënt. De F.E.S. verwijst indien mogelijk door naar een specialist op dit gebied.

Kan ik zwanger worden en kinderen krijgen met fibromyalgie?

Medisch gezien is er geen enkel bezwaar tegen zwangerschappen bij fibromyalgie. Veel zwangere vrouwen geven aan dat de fibromyalgieklachten - tijdelijk - verminderen. Bij anderen blijven ze gelijk of verergeren. Belangrijk is dat vooraf is nagedacht over de verzorgingsmogelijkheden van het kind.

Is fibromyalgie erfelijk?

Nee, voor zover bekend niet. Het is wel familiair. Dat betekent dat het in bepaalde families meer voorkomt. Men vermoedt dat psychische en sociale omstandigheden een rol spelen. Denk aan iemands leefomgeving en leefwijze, opleiding, opvoeding, en soort werkzaamheden. Het is ook een factor als een gezin geconfronteerd is geweest met grote tegenslagen of traumatische ervaringen.

Heb ik wel of geen fibromyalgie?

Onze ervaringsdeskundigen zijn geen medici en stellen daarom geen diagnose. Om zekerheid te krijgen over het geschetste klachtenpatroon, raden wij overleg met de huisarts aan. Deze kan doorverwijzen naar een reumatoloog, de specialist bij uitstek om fibromyalgie te diagnosticeren. Heb je daarna nog vragen, dan kun je altijd bij ons terecht.

Beveelt de F.E.S. goede reumatologen aan die fibromyalgie serieus nemen?

Wij geven geen waardeoordeel over artsen. De relatie arts-patiënt is persoonlijk en bepaalt vaak welk stempel een arts krijgt. We geven wel aan welke reumatologen er zijn in de omgeving en de ervaringen van lotgenoten hiermee.

Hoe ga ik om met fibromyalgie?

Erkennen en accepteren dat je fibromyalgie hebt, is het belangrijkste. Geen eenvoudige opgave. Je moet je levensstijl en - houding aanpassen, dingen laten vallen of anders doen. Het kost tijd en energie voor je resultaat ziet. Een proces dat vaak gepaard gaat met emoties. Hulp is daarbij welkom. Praat erover met je partner, vriend(in), professional of vind steun via ons lotgenotencontact. Bellen met de fibromyalgielijn (tel. 035-6212223) kan ook. Vrijwilligers die de telefoon beantwoorden zijn  eveneens fibromyalgiepatiënt en weten precies waarover je het hebt.

Mijn dokter gelooft me niet. Wat kan ik doen?

Ons advies is toch het gesprek aangaan. Of het nu de huisarts, reumatoloog, fysiotherapeut of een andere behandelaar is. Soms is sprake van miscommunicatie. Het is verstandig iemand mee te nemen die meeluistert. Zo kun je achteraf samen bespreken wat de arts zei. Door bijvoorbeeld spanningen dringen delen van een gesprek soms niet door. Vooraf  vragen op papier zetten helpt ook. Zo voer je gericht een gesprek en vergeet je niets.

Leidt dit niet tot een aanvaardbare oplossing, dan kun je terecht bij het Informatie en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG) in de buurt. Zij weten precies welke stappen je nog meer kunt ondernemen tegen een behandelaar.

Waarop slaapt een fibromyalgiepatiënt het beste?

Slapen is persoonlijk en voor iedereen verschillend. Er bestaan net zoveel meningen als dat er bedden en matrassen zijn. Bij de meeste goede firma’s kun je matrassen enkele weken uitproberen. Verstandig, want slapen is heel belangrijk.

Wat is het advies over infrarood sauna’s, zonnebanken, zonnehemels?

Iedereen reageert anders op dit soort warmte en iemands persoonlijke gesteldheid speelt ook een grote rol. Voor advies raden wij aan contact op te nemen met de huisarts.

F.E.S. doet méér

  • Structurele bijeenkomsten en activiteiten
  • Samen sterker staan in de medische ontwikkeling
  • 6x per jaar het FES magazine in de bus
  • Contact met lotgenoten en belangenbehartiging